電腦為喉舌滑鼠作畫筆 漸凍人靠科技發心聲

【中央社 】

(中央社記者陳鈞凱台北十六日電)八年前被診斷出罹患俗稱「漸凍人」的「運動神經元疾病」時,林月姑說,當時她根本無法接受,一直想自殺,但透過電腦及滑鼠等輔具,四肢癱瘓、無法清楚言語的她,不僅可以上網與人聊天溝通,以滑鼠作畫的作品還拿下繪畫大獎。(這是科技的成果,與西醫無關,大家不要以為是西醫之功.)

漸凍人協會上午舉辦「2006年漸凍人電腦輔具研討會」,由來自全國的七個輔具研發團隊,發表眼控溝通系統、多功能溝通版面設計軟體與各式特殊滑鼠。

四十歲被診斷患病,由腳到手逐漸癱瘓,到最後只剩下右手的中指還有活動能力,看著自己的身體一寸寸失去感覺,但神智卻是始終清楚,有口難言,林月姑說,一開始她只覺得生活像是人間煉獄,整日怨恨憂傷。(這就是中醫所謂的裡寒與陽氣無法暢行的結果,因此只要使用去裡寒的藥物加上行陽氣的藥物,病人就會好轉,中醫心知如此時,如何選用藥物就可了然於心.)

「生病已經拖累家人,至少該盡量讓自己快樂,減少家人的擔心」,林月姑說,就在這麼一個轉念下,二00二年底,她開始學習電腦,從一開始必須別人幫助移位,到靠著手臂支撐架支撐手臂,移動滑鼠,憑著「一指神功」,沒想到居然在電腦世界裡找到另一片可以自由發聲的天地。

生病前喜歡畫國畫,癱瘓後儘管無力再提畫筆,但透過繪圖軟體,林月姑仍然可以藉由作畫抒發情緒、舒緩病痛,作品更獲得二00四年台北市身心障礙嘉年華的頒獎肯定。

林月姑說,現在電腦成了生活中最佳的幫手,用E-mail與人互通訊息、溝通,甚至在與看不懂中文的印尼籍幫傭溝通時,還可以直接用畫圖的方式,或上網找圖片,解決購買日用品、食物時的困難。

漸凍人協會秘書長林金梅表示,隨著病程發展,漸凍人病患的肢體、語言能力,最後都會減弱,但不同於植物人,他們的意識完全清楚,因此,很多感受、創作的需求,就不得不仰賴科技輔具將「內在的聲音」表達出來。

林金梅說,雖然目前國內已有實驗室投入研發眼控輔具,約新台幣三萬元至七萬元的造價,也比國外五十萬元的儀器來得便宜,但在缺乏市場利基下,協會只希望能有廠商願意製造,造福更多漸凍人病患。

評論

     這裡的凍,中醫定義為寒,寒主收引,因此使用能去寒的藥物就是可以治療此病的藥物了,而寒有分表寒與裡寒二種,表寒我們使用發表藥物如麻黃等,裡寒我們使用去裡寒藥物如生附子,生硫磺,乾薑,烏頭等等,端賴病人出現的症狀來決定使用那一樣.西方醫學不知寒熱是何物,因此無法治療此病的. 而區分寒熱卻是診斷與治療重病的必要手段,如何正確的選取中藥也必須要知道如何區分寒熱.